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Prendersi cura di una persona affetta da demenza:
un compito da condividere

Dott.ssa Rosa Caterina Mosca*
Psicologa, specializzanda in psicoterapia cognitivo-comportamentale. Ha lavorato presso una R.S.S.A. (Residenza Socio-Sanitaria Assistenziale) di Lecce e tuttora collabora con l’Associazione Alzheimer Lecce

Chi legge questo articolo è probabilmente spinto da una forte motivazione, come quella di accudire una persona colpita da demenza. Si trova in tal caso, come tanti altri, a dover affrontare una situazione nuova, per la quale non è preparato: vivere 24 ore su 24 con una persona che sta lentamente perdendo le proprie facoltà mentali. Nessuno è preparato a gestire una situazione del genere: sia chi si prende direttamente cura del malato, sia gli altri familiari possono andare incontro a stress, angoscia e scoraggiamento.
La prima necessità, quando si presenta una diagnosi di demenza, è quella di essere informati su che cosa  sia realmente e su come si potrà evolvere. A tal fine in queste pagine ho cercato di rispondere alle molteplici domande che frequentemente si pone il familiare, suggerendo consigli pratici.

I timori più diffusi
- La malattia di Alzheimer è ereditaria?
Vi è una generica predisposizione, lievemente maggiore rispetto a quella di figli i cui genitori non sono affetti da demenza. Nella grande maggioranza dei casi la malattia si manifesta in modo casuale, imprevedibile, in assenza di una trasmissione genetica diretta.
- Quali sono le cause dell’Alzheimer? È possibile la prevenzione?
Oggi si ipotizza che l’Alzheimer sia provocato da diversi fattori che possono influire in maniera differente in ogni individuo. Le ricerche più recenti hanno dimostrato che alcune condizioni cliniche (ipertensione arteriosa, diabete, obesità, elevate concentrazioni di grassi nel sangue) costituiscono fattori di rischio per la comparsa dell’Alzheimer. Al contrario, altri fattori hanno un effetto protettivo: l’attività fisica, il controllo del peso, l’attività mentale e la vita socialmente attiva, una dieta ricca di elementi antiossidanti (presenti in molti tipi di frutta e verdura) e acidi grassi insaturi (come l’omega 3, presente in alcuni tipi di pesce).
- Esiste un esame che possa predire la malattia?
Non esiste la possibilità di predire a un determinato individuo se in futuro svilupperà la malattia.
- Come viene diagnosticata?
Non esiste un esame specifico per determinare se una persona è affetta da Alzheimer. Si arriva alla diagnosi per esclusione, dopo un’attenta verifica delle condizioni fisiche e mentali, e non grazie a specifici esami clinici.
- Esiste una terapia dell’Alzheimer?
Recenti ricerche hanno condotto a farmaci che dimostrano buona efficacia nel rallentare la progressione della malattia. Inoltre, negli ultimi anni si è registrato lo sviluppo di servizi diagnostici e terapeutici sempre più efficienti: le UVA (Unità di Valutazione Alzheimer).

La gestione dei disturbi comportamentali
1) Deliri:il paziente crede cose che non sono vere. Per esempio, insiste sul fatto che qualcuno sta cercando di fargli del male o di rubargli qualcosa. Dice che i componenti della famiglia non sono chi dicono di essere, o che la casa non è la sua.
Cosa fare:
• rassicurare il malato cercando di non mettere in discussione le sue convinzioni;
• non deriderlo: meglio assecondare i suoi discorsi, cercando nel contempo di tranquillizzarlo e di riportarlo, con tatto, alla realtà, assumendo un ruolo protettivo e rassicurante;
• non smentirlo, dimostrargli che si comprende il suo stato d’animo: ricordarsi sempre che sta realmente male e in ansia per ciò che dice!
• cercare di distrarlo attirandone l’attenzione su qualcosa che normalmente gli risulta piacevole;
• evitare la contenzione fisica, per quanto possibile;
• cercare di non prendere le accuse come un’offesa personale.
2) Allucinazioni:il paziente crede di udire, vedere, sentire al tatto cose che non esistono nella realtà e, in genere, sono di natura spiacevole. È convinto, ad esempio, che estranei vivano nella sua casa.

Cosa fare:
• non negare ciò che il malato dice;
• non deriderlo, ma dimostrargli che si comprende il suo stato d’animo.

Come prevenire:
• cercare di scoprire le cause delle allucinazioni e modificare l’ambiente di conseguenza (ad es. scostare le tende in modo da evitare ombre, illuminare bene l’ambiente);
• eliminare oggetti non strettamente necessari (specchi, statuette a forma di animali, immagini che possono spaventarlo).

3) Comportamento aggressivo e violento:diviene irritato con chi cerca di assisterlo o resiste ad attività come il bagno o il cambio dei vestiti. Tenta di far del male ad altri.

Cosa fare:
• attirare l’attenzione del malato su uno stimolo per lui piacevole, quando si devono compiere, ad esempio, le operazioni necessarie a vestirlo;
• non insistere, rinviando a un secondo momento una proposta, ad esempio di fare il bagno;
• utilizzare una comunicazione non verbale (voce tranquillizzante, gestualità dolce come uso di carezze), mantenendo un atteggiamento calmo e rassicurante;
• comprendere la non-intenzionalità dell’aggressività e considerarla come una manifestazione di sofferenza;
• non sgridarlo per i suoi comportamenti aggressivi, né fargli la predica sui comportamenti che deve tenere;
• non utilizzare un comportamento punitivo o educativo (ad es.: «Quante volte ti devo dire di non …?») e piuttosto cercare i motivi che possono aver scatenato l’aggressività;
• accertarsi che non vi siano altre cause che hanno provocato agitazione (stitichezza, dolore, sete ecc.).

4) Ansia:il paziente è molto nervoso, allarmato, spaventato senza veri motivi. È impaurito dal rimanere lontano dai familiari. Ha il respiro corto,  sospira senza apparente ragione.

Cosa fare:
• rassicurare il malato anche col contatto fisico;
• se possibile, distrarlo.

Come prevenire:
• cercare di svolgere le attività a orari regolari;
• cercare di mantenere un’atmosfera serena in casa;
• cercare di ridurre i possibili motivi di paura (specchi, oggetti particolari).
5) Apatia/ depressione: il paziente ha perso interesse nel fare le cose o è meno motivato a iniziare nuove attività. Sembra triste o depresso.
Cosa fare:
• non fare pesare gli errori al paziente;
• non costringerlo a fare qualcosa che non vuole;
• stimolarlo a svolgere attività a lui gradite;
• incoraggiarlo a fare le cose da solo (anche se ciò richiede maggior tempo!);
• congratularsi con lui quando riesce a fare qualcosa;
• lasciare che si fermi quando è stanco.
6) Disinibizione: il paziente sembra agire impulsivamente, senza pensare. Fa o dice in pubblico cose che di solito non dice o non fa. Compie atti imbarazzanti per le altre persone.
Cosa fare:
• evitare di reagire in maniera eccessiva;
• se il malato si sta comportando in modo sconveniente, cercare di allontanarlo o di distrarlo.

7) Comportamenti ‘strani’: il paziente vagabonda o fa e rifà le stesse cose, come aprire gli armadi o i cassetti, spostare in continuazione gli oggetti o attorcigliare stringhe e lacci.
Cosa fare:
• dare al paziente qualcosa con cui giocherellare (un fazzoletto, una palla di gomma) o trovargli qualcosa di semplice e utile da fare (ad es. piegare gli strofinacci di casa);
• attirarne l’attenzione su cose che lo interessano;
• non farlo avvicinare da più persone contemporaneamente (ciò può aumentare l’agitazione e indurre risposte di tipo difensivo, spesso aggressive).

Come prevenire:
• ridurre le bevande che contengono alcoliche o eccitanti;
• cercare di semplificare l’ambiente domestico.
8) Disturbi del sonno: il paziente resta alzato, vaga per la casa durante la notte, si veste e si sveste, disturba il sonno dei familiari. Viceversa dorme eccessivamente durante il giorno.
Cosa fare:
• fargli fare attività fisica durante il giorno;
• evitargli continui sonnellini;
• evitargli bevande eccitanti serali;
• assicurargli un’atmosfera serale tranquilla;
• mantenere un’illuminazione valida per evitare che il paziente vada a letto quando vede il buio.

9) Disturbi dell’appetito e dell’alimentazione: il paziente presenta disturbi dell’alimentazione come alterazioni dell’appetito, alterazioni delle abitudini o delle preferenze alimentari, sia in eccesso sia in difetto. Subisce variazioni di peso.
Cosa fare:
• aiutare il malato a mantenere una certa indipendenza nell’alimentarsi;
• non preoccuparsi troppo delle buone maniere e della pulizia.

Come prevenire:
buone abitudini: lasciare  al paziente più tempo per mangiare; servirgli il cibo nel piatto, evitando che si serva da solo; preparargli pasti più piccoli e frequenti, se dimentica di aver mangiato;
preparazione del cibo: preparare cibi che si possano prendere con le dita, se il malato ha difficoltà a usare coltello e forchetta o è irrequieto e non resiste a lungo a tavola; sminuzzare il cibo per rendere superfluo l’uso del coltello;
assicurare un’adeguata idratazione: è importante fornire al paziente una quantità di liquido sufficiente a evitargli disidratazione, stitichezza e aggravamento dello stato confusionale; se possibile, incoraggiarlo a bere almeno un litro e mezzo di liquidi al giorno.

La comunicazione con il malato affetto da demenza
La demenza è una malattia che comporta perdita di memoria, difficoltà attentive, assenza di criticità e di giudizio logico. Pian piano anche il linguaggio inizia a peggiorare ed è proprio in questo momento che possono sorgere difficoltà di comunicazione che portano a frustrazione, confusione e talvolta reazioni di rabbia, da parte del malato e spesso anche di chi lo assiste.  La persona affetta da demenza comincia a parlare sempre di meno utilizzando un linguaggio meno complesso (frasi più corte e/o un vocabolario limitato), prendendo meno parte alla conversazione e rinchiudendosi sempre più in se stesso.
Esiste una modalità appropriata per parlare con il malato: occorre mantenere sempre equilibrio e naturalezza.

Come facilitare la comunicazione verbale:
· sedersi di fronte al paziente e alla sua stessa altezza;
· evitare di sottolineare inutilmente i suoi errori;
· evitare di iniziare una conversazione con una domanda;
· evitare di interrompere o di completare le sue frasi;
· preparare l’ambiente in modo tale che non ci sia confusione: solo il familiare e il paziente, senza altre persone, senza musica, senza televisione accesa.

Come comunicare:
· parlargli con chiarezza e molto lentamente;
· usare frasi molto brevi;
· usare parole semplici e concrete;
· comunicargli un messaggio per volta;
· usare frasi affermative.

Come facilitare la comunicazione non verbale:
· stabilire un contatto con lo sguardo;
· modulare il tono della voce (non alzare la voce!);
· toccare il suo corpo delicatamente (accarezzarlo, prendergli la mano ecc.)

Gestione del paziente in casa
Un ambiente adeguato e sicuro è senza dubbio un aiuto per ridurre lo stress sia della persona affetta da demenza sia di chi se ne prende cura.
Cosa fare:
• assicurarsi che le stanze siano ben illuminate (disponendo anche di luci notturne) e che gli interruttori della luce siano facilmente raggiungibili;
• eliminare tutti quegli oggetti che potrebbero rivelarsi pericolosi (coltelli, forbici, rasoi, medicinali, insetticidi, detersivi ecc.), chiudendoli a chiave;
• installare dei rilevatori di fumo;
• dotare le porte d’ingresso dell’abitazione di chiusure di sicurezza;
• munire le scale di corrimano ed evidenziare gli spigoli dei gradini con nastro adesivo colorato per metterli in risalto;
• rimuovere tappeti, fili e prolunghe;
• togliere le chiavi dalle porte delle stanze, per evitare che il malato vi rimanga accidentalmente chiuso dentro;
• controllare che finestre e balconi siano dotati di adeguate ringhiere;
• rimuovere o coprire gli specchi e le vetrine se questi creano agitazione nel malato;
• rivestire spigoli o bordi taglienti con materiali morbidi per ridurre il rischio di contusioni;
• abbassare il letto per ridurre al minimo il rischio di cadute (se questo non è possibile, sistemare dei materassi ai lati del letto per attutire le cadute);
• fare in modo che il percorso dalla camera al bagno sia ben illuminato e privo di ostacoli;
• dotare la vasca e la doccia di tappetini antiscivolo;
• fornire tutti i sanitari di maniglie di sostegno.

I bisogni di chi si prende cura del paziente

In realtà, la demenza non colpisce solo il paziente ma tutta la sua famiglia, sulla quale grava un enorme carico assistenziale ed emotivo.
Prendendosi cura di un paziente affetto da demenza, i familiari sperimentano un vero e proprio processo di adattamento caratterizzato dalle seguenti fasi:
negazione: i familiari tendono a giustificare gli atteggiamenti del congiunto, attribuendoli al normale processo di invecchiamento;
coinvolgimento eccessivo: i familiari cercano di compensare i deficit del congiunto man mano che il deterioramento diventa più evidente;
collera: i familiari sperimentano sentimenti di collera verso se stessi, verso il congiunto, verso gli operatori professionali o la situazione in generale, derivanti dallo stress fisico, dalle difficoltà, dalle frustrazioni provocate dal comportamento del paziente;
colpa: i familiari sperimentano sensi di colpa se perdono la pazienza, se provano imbarazzo per il comportamento del paziente o se, per il peso sempre crescente dell’assistenza, sono tentati di ricorrere all’istituzionalizzazione;
accettazione: matura lentamente, considerato l’inizio insidioso della malattia e il decorso progressivo.
Come aiutare il familiare:
• dando l’opportunità alla famiglia di discutere della malattia e delle sue conseguenze;
• fornendo informazioni precise riguardo alla malattia;
• aiutando il familiare a prendersi cura del paziente;
• incoraggiando un atteggiamento volto a risolvere i problemi;
• aiutando il familiare a riconoscere i propri limiti e a porsi obiettivi realistici;
• consigliando al familiare di ritagliarsi delle ore libere e di concedersi delle attività piacevoli.